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梦想秀“粘宝宝”感动中国 上万网友转发寻药
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2012年12月02日18:33
来源：凡琳女性娱乐
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| 顾若凡 |
凡琳女性娱乐讯 本周六晚的《中国梦想秀》欢乐与感动同在，除有三代辣妈同台共飚舞技，更有模仿达人用黄宏腾格尔声音，现场恳求岳父放心嫁女，欢乐爆棚。而13岁“粘宝宝”顾若凡，以她在脆弱生命面前的淡定与坚强感动了所有人。除在录制现场得到周立波承诺助力，播出当晚，“拯救粘宝宝，寻找特效药”的微博接力行动，也在短短2小时内引发一万多名网友的支持转发，节目热线也在播出当晚接到了j超过300个热线电话，来自全国各地的热心观众都纷纷要求出资帮助。热心关注罕见病的央视名嘴赵普在节目播出后联系上《中国梦想秀》节目组，力挺小若凡称”她的坚强打动了我。”并呼吁更多人关注罕见病群体“每个人都是一个传播者”。
万名网友助力“粘宝宝”寻药
追梦女孩顾若凡，因为身患粘多糖症Ⅳ型，13岁的她，只有1米28的身高，独立行走不能超过10分钟，平时父母工作繁忙，71岁高龄的爷爷每天背她爬几十层楼梯上学放学。由于患病率仅为万分之一，缺乏相应的特效药物，患者大多活不过10岁，小若凡从出生开始就与病魔抗争，随时可能生命告急。然而，这个身患疾病的孩子却有着同龄孩子没有的坚强和成熟，面对死亡，她回答：比生命的长度更重要的是生命的厚度；面对梦想，她说：我的梦想是陪爷爷奶奶一直到老。绝症面前的坚强与淡定感动了所有人。
可喜的是，当前美国已经研制出针对粘多糖症的药物，现在还处于临床试验阶段。据小若凡的妈妈说，很多参与临床试药的患者，病情都得到了极大改善，骨骼开始正常发育，恢复力强的已健康似常人，但是由于诸多限制，若凡争取不到试药名额，如果等到药物研制成功并上市，保守也要6年时间，孩子等不了，登上梦想秀舞台，希望能够凭借社会的力量，或者是相关专家，或者是公益组织，联系到“拜玛琳”药厂获得试药名额。
在节目录制当天，周立波当即致电联系到美国的教授朋友，积极寻药。而节目播出后，在两个小时内， 在微博上发起的#拯救粘宝宝，寻找特效药#接力行动，得到了一万三千余名网友的热心支持和转发。而节目播出之后，栏目热线接到了全国各地打来的三百多个电话，西安热心观众楚先生表示，已经连夜打电话在美国当医生的女儿咨询情况；而山东的周女士说，他们这里有土方，也是类似的病症，用了这个土方之后还挺有疗效的，希望能够联系上小若凡，尽全力帮助她。更多的观众则表示，小若凡，你一定要坚强，我们一定尽全力帮你！
公益名人参与接力 央视赵普力挺若凡
当晚，小若凡的故事播出以后，也引发了社会各界的广泛关注。除了浙江卫视周立波、伊一、亚丽等纷纷转发扩散以外，免费午餐发起人、凤凰周刊记者部主任邓飞等众多媒体人，体育明星杜威、歌手伊能静等各界人士也在第一时间参加到了#拯救粘宝宝，寻找特效药#的微博接力活动中，同时“微公益”“中国罕见病”等微博公益大号也加入到了求助的队伍中来。节目播出两个小时内，小若凡的求助信息被1万5千余名网友转发，评论超过1500条。
央视《晚间新闻》主持人赵普更在节目播出后第一时间内发短信致谢节目组——“感恩，感谢！”他说：我曾经在自己主持的新闻节目中接触过小若凡，她的坚强打动了我，一个弱小身躯，在重病面前仍能乐观面对，让我很动容。而现在看到有更多人加入到爱心接力的队伍中来，他感到既欣慰又高兴。同时赵普也表示，除了希望能借助《中国梦想秀》这个平台，为小若凡争取更多可能延续生命的机会外，更想用小若凡的故事作为窗口，让更多人了解黏多糖症，了解罕见病，“多一个人尽力，就多一分希望”。
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